Un rapport révèle que les familles luttent pendant une décennie pour obtenir de l'aide pour la maladie mentale

Publié en février 29, 2016

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Au moins 8.4 millions d'Américains prodiguent des soins à un adulte souffrant d'un problème de santé émotionnelle ou mentale, et près des trois quarts d'entre eux déclarent que les soins provoquent un stress émotionnel élevé, selon une nouvelle étude de la National Alliance for Caregiving en collaboration avec Mental Health America et le Alliance nationale sur la maladie mentale.

L'étude, Sur les épingles et les aiguilles : les soignants d’adultes atteints de maladie mentale, identifie des insuffisances surprenantes dans le système de santé américain pour répondre aux besoins des familles aux prises avec une maladie mentale modérée à grave. Quatre soignants sur dix ont eu du mal à trouver un diagnostic précis pour leur proche. Les familles dont l’être cher avait trouvé un diagnostic précis ont déclaré qu’il avait fallu en moyenne 10 ans pour y parvenir.

Le traitement est également un problème. Une majorité d’aidants ont trouvé qu’il était difficile de trouver le bon médicament et la bonne dose, et moins de quatre aidants sur 10 (37 %) ont déclaré que les médicaments de leur proche étaient efficaces pour lui fournir l’aide dont il avait besoin. Les soignants ont signalé plusieurs obstacles à l’accès aux services de soins de santé et aux services et soutiens à long terme, notamment les programmes de jour, le soutien par les pairs, les gestionnaires de cas, les centres de traitement pour patients hospitalisés et la faible disponibilité des services dans les zones rurales.

« La maladie mentale est une maladie qui touche toute la famille », a expliqué Gail Gibson Hunt, présidente et directrice générale de la National Alliance for Caregiving. « Ces résultats illustrent que les lacunes du système de santé peuvent également avoir un impact sur les aidants familiaux. Les soignants ont indiqué qu’ils se sentaient isolés par la stigmatisation de la maladie mentale. Ils ont signalé des niveaux élevés de stress émotionnel et craignaient que leur proche ne s’automutile. Il est temps de sortir ces familles de l’obscurité et de leur apporter de l’aide. »

En plus d'identifier les défis courants auxquels sont confrontés les soignants de personnes atteintes de maladie mentale, l'étude propose un certain nombre de solutions pour aider les familles aux prises avec une maladie mentale. Offrir un meilleur accès à des services de santé de qualité et une aide à la coordination des soins sont deux des suggestions proposées. Les prestataires de soins de santé devraient examiner les moyens d'inclure les soignants dans l'équipe de soins, d'améliorer l'accès et le remboursement des médicaments et de dispenser une éducation, suggèrent les auteurs.

«Nous oublions souvent que les soignants eux-mêmes subissent des traumatismes, de l'anxiété et de la dépression lorsqu'ils travaillent au nom d'un être cher», explique Paul Gionfriddo, président et directeur général de Mental Health America, partenaire de l'étude. « Des enquêtes comme celle-ci nous aident à nous concentrer non seulement sur les insuffisances de notre système de services et de soutien pour les personnes souffrant de problèmes de santé mentale, mais également sur les insuffisances du soutien que nous apportons à ceux qui en prennent soin.

"L'étude confirme ce que la NAMI (National Alliance on Mental Illness) entend chaque jour sur sa ligne d'assistance téléphonique et dans ses cours familiaux et groupes de soutien", a déclaré Mary Giliberti, directrice exécutive de la NAMI. « Cela révèle un écart flagrant dans le soutien aux soignants, ce qui constitue un autre exemple de l’inégalité entre la maladie mentale et les autres problèmes de santé. Le rapport propose un programme d'action pour les décideurs politiques et ils devraient agir rapidement pour fournir aux soignants la parité nécessaire dans l'accès aux soins de santé mentale et pour subvenir à leurs besoins globaux.

Le rapport et les documents connexes peuvent être consultés à l'adresse www.caregiving.org/mentalhealth.

Points forts - Sur les épingles et les aiguilles : les soignants d’adultes atteints de maladie mentale:

  • 8.4 millions d’Américains s’occupent d’un adulte souffrant d’un problème de santé émotionnelle ou mentale (d’après Caregiving in the U.S. 2015, National Alliance for Caregiving et AARP Public Policy Institute).
  • Les soignants ont généralement prodigué des soins pendant une moyenne de 8.7 ans, contrairement aux soignants d'un adulte pour toute condition ou maladie qui fournissent généralement des soins pendant quatre ans en moyenne.
  • La majorité des personnes recevant des soins (58 %) ont entre 18 et 39 ans et c'est souvent un parent qui s'occupe de l'enfant adulte (45 %).
  • Les principales affections nécessitant des soins sont le trouble bipolaire (25 %), la schizophrénie (25 %), la dépression (22 %) et l'anxiété (11 %).
  • Une majorité d’aidants (55 %) ont déclaré qu’ils étaient moins impliqués qu’ils ne l’auraient dû dans les conversations sur les soins avec les prestataires de soins de leur proche.
  • Les soignants ont indiqué que les politiques ou programmes les plus utiles seraient la parité de couverture des services de santé mentale (31 pour cent), les navigateurs de soins (30 pour cent) et la formation des soignants (15 pour cent).
  • Environ la moitié des soignants en santé mentale ont déclaré que leur proche avait été renvoyé chez lui « trop tôt ou trop rapidement » depuis les urgences, l'hôpital ou un autre établissement après une situation de crise de santé mentale (49 %).
  • Près de la moitié (49 %) des aidants ont déclaré que leur proche dépend financièrement de sa famille et de ses amis.
  • Près de la moitié (48 %) des aidants ont déclaré qu’il était difficile de parler avec d’autres des problèmes de santé mentale ou émotionnelle de leur proche.

L'étude de recherche a été menée par Greenwald & Associates, avec les conseils de la National Alliance for Caregiving, Mental Health America, la National Alliance on Mental Illness et la supervision d'un comité consultatif indépendant.

L'étude a été rendue possible grâce au généreux parrainage d'Allergan, Eli Lilly, Novartis et Janssen Scientific Affairs, LLC.

Méthodologie

L'étude On Pins & Needles : Caregivers of Adults with Mental Illness rassemble des données auprès de 1,601 18 aidants familiaux âgés de 2015 ans ou plus qui prodiguent des soins à un adulte souffrant de problèmes de santé émotionnelle ou mentale graves à modérés. Les données ont été collectées au moyen d'un instrument d'enquête en ligne en septembre XNUMX. L'étude complète et le questionnaire sont disponibles à l'adresse suivante : www.caregiving.org/mentalhealth.
- Voyez plus à: http://www.nami.org/Press-Media/Press-Releases/2016/New-Report-Finds-Families-Struggle-Over-a-Decade#sthash.VOgNnKW8.dpuf

Source : Alliance nationale sur la maladie mentale, www.nami.org/Press-Media/Press-Releases/2016/New-Report-Finds-Families-Struggle-Over-a-Decade

Au moins 8.4 millions d'Américains prodiguent des soins à un adulte souffrant d'un problème de santé émotionnelle ou mentale, et près des trois quarts d'entre eux déclarent que les soins provoquent un stress émotionnel élevé, selon une nouvelle étude de la National Alliance for Caregiving en collaboration avec Mental Health America et le Alliance nationale sur la maladie mentale.

L'étude, Sur les épingles et les aiguilles : les soignants d’adultes atteints de maladie mentale, identifie des insuffisances surprenantes dans le système de santé américain pour répondre aux besoins des familles aux prises avec une maladie mentale modérée à grave. Quatre soignants sur dix ont eu du mal à trouver un diagnostic précis pour leur proche. Les familles dont l’être cher avait trouvé un diagnostic précis ont déclaré qu’il avait fallu en moyenne 10 ans pour y parvenir.

Le traitement est également un problème. Une majorité d’aidants ont trouvé qu’il était difficile de trouver le bon médicament et la bonne dose, et moins de quatre aidants sur 10 (37 %) ont déclaré que les médicaments de leur proche étaient efficaces pour lui fournir l’aide dont il avait besoin. Les soignants ont signalé plusieurs obstacles à l’accès aux services de soins de santé et aux services et soutiens à long terme, notamment les programmes de jour, le soutien par les pairs, les gestionnaires de cas, les centres de traitement pour patients hospitalisés et la faible disponibilité des services dans les zones rurales.

« La maladie mentale est une maladie qui touche toute la famille », a expliqué Gail Gibson Hunt, présidente et directrice générale de la National Alliance for Caregiving. « Ces résultats illustrent que les lacunes du système de santé peuvent également avoir un impact sur les aidants familiaux. Les soignants ont indiqué qu’ils se sentaient isolés par la stigmatisation de la maladie mentale. Ils ont signalé des niveaux élevés de stress émotionnel et craignaient que leur proche ne s’automutile. Il est temps de sortir ces familles de l’obscurité et de leur apporter de l’aide. »

En plus d'identifier les défis courants auxquels sont confrontés les soignants de personnes atteintes de maladie mentale, l'étude propose un certain nombre de solutions pour aider les familles aux prises avec une maladie mentale. Offrir un meilleur accès à des services de santé de qualité et une aide à la coordination des soins sont deux des suggestions proposées. Les prestataires de soins de santé devraient examiner les moyens d'inclure les soignants dans l'équipe de soins, d'améliorer l'accès et le remboursement des médicaments et de dispenser une éducation, suggèrent les auteurs.

«Nous oublions souvent que les soignants eux-mêmes subissent des traumatismes, de l'anxiété et de la dépression lorsqu'ils travaillent au nom d'un être cher», explique Paul Gionfriddo, président et directeur général de Mental Health America, partenaire de l'étude. « Des enquêtes comme celle-ci nous aident à nous concentrer non seulement sur les insuffisances de notre système de services et de soutien pour les personnes souffrant de problèmes de santé mentale, mais également sur les insuffisances du soutien que nous apportons à ceux qui en prennent soin.

"L'étude confirme ce que la NAMI (National Alliance on Mental Illness) entend chaque jour sur sa ligne d'assistance téléphonique et dans ses cours familiaux et groupes de soutien", a déclaré Mary Giliberti, directrice exécutive de la NAMI. « Cela révèle un écart flagrant dans le soutien aux soignants, ce qui constitue un autre exemple de l’inégalité entre la maladie mentale et les autres problèmes de santé. Le rapport propose un programme d'action pour les décideurs politiques et ils devraient agir rapidement pour fournir aux soignants la parité nécessaire dans l'accès aux soins de santé mentale et pour subvenir à leurs besoins globaux.

Le rapport et les documents connexes peuvent être consultés à l'adresse www.caregiving.org/mentalhealth.

Points forts - Sur les épingles et les aiguilles : les soignants d’adultes atteints de maladie mentale:

  • 8.4 millions d’Américains s’occupent d’un adulte souffrant d’un problème de santé émotionnelle ou mentale (d’après Caregiving in the U.S. 2015, National Alliance for Caregiving et AARP Public Policy Institute).
  • Les soignants ont généralement prodigué des soins pendant une moyenne de 8.7 ans, contrairement aux soignants d'un adulte pour toute condition ou maladie qui fournissent généralement des soins pendant quatre ans en moyenne.
  • La majorité des personnes recevant des soins (58 %) ont entre 18 et 39 ans et c'est souvent un parent qui s'occupe de l'enfant adulte (45 %).
  • Les principales affections nécessitant des soins sont le trouble bipolaire (25 %), la schizophrénie (25 %), la dépression (22 %) et l'anxiété (11 %).
  • Une majorité d’aidants (55 %) ont déclaré qu’ils étaient moins impliqués qu’ils ne l’auraient dû dans les conversations sur les soins avec les prestataires de soins de leur proche.
  • Les soignants ont indiqué que les politiques ou programmes les plus utiles seraient la parité de couverture des services de santé mentale (31 pour cent), les navigateurs de soins (30 pour cent) et la formation des soignants (15 pour cent).
  • Environ la moitié des soignants en santé mentale ont déclaré que leur proche avait été renvoyé chez lui « trop tôt ou trop rapidement » depuis les urgences, l'hôpital ou un autre établissement après une situation de crise de santé mentale (49 %).
  • Près de la moitié (49 %) des aidants ont déclaré que leur proche dépend financièrement de sa famille et de ses amis.
  • Près de la moitié (48 %) des aidants ont déclaré qu’il était difficile de parler avec d’autres des problèmes de santé mentale ou émotionnelle de leur proche.

L'étude de recherche a été menée par Greenwald & Associates, avec les conseils de la National Alliance for Caregiving, Mental Health America, la National Alliance on Mental Illness et la supervision d'un comité consultatif indépendant.

L'étude a été rendue possible grâce au généreux parrainage d'Allergan, Eli Lilly, Novartis et Janssen Scientific Affairs, LLC.

Méthodologie

L'étude On Pins & Needles : Caregivers of Adults with Mental Illness rassemble des données auprès de 1,601 18 aidants familiaux âgés de 2015 ans ou plus qui prodiguent des soins à un adulte souffrant de problèmes de santé émotionnelle ou mentale graves à modérés. Les données ont été collectées au moyen d'un instrument d'enquête en ligne en septembre XNUMX. L'étude complète et le questionnaire sont disponibles à l'adresse suivante : www.caregiving.org/mentalhealth.
- Voyez plus à: http://www.nami.org/Press-Media/Press-Releases/2016/New-Report-Finds-Families-Struggle-Over-a-Decade#sthash.VOgNnKW8.dpuf

Source : Alliance nationale sur la maladie mentale, www.nami.org/Press-Media/Press-Releases/2016/New-Report-Finds-Families-Struggle-Over-a-Decade

Au moins 8.4 millions d'Américains prodiguent des soins à un adulte souffrant d'un problème de santé émotionnelle ou mentale, et près des trois quarts d'entre eux déclarent que les soins provoquent un stress émotionnel élevé, selon une nouvelle étude de la National Alliance for Caregiving en collaboration avec Mental Health America et le Alliance nationale sur la maladie mentale.

L'étude, Sur les épingles et les aiguilles : les soignants d’adultes atteints de maladie mentale, identifie des insuffisances surprenantes dans le système de santé américain pour répondre aux besoins des familles aux prises avec une maladie mentale modérée à grave. Quatre soignants sur dix ont eu du mal à trouver un diagnostic précis pour leur proche. Les familles dont l’être cher avait trouvé un diagnostic précis ont déclaré qu’il avait fallu en moyenne 10 ans pour y parvenir.

Le traitement est également un problème. Une majorité d’aidants ont trouvé qu’il était difficile de trouver le bon médicament et la bonne dose, et moins de quatre aidants sur 10 (37 %) ont déclaré que les médicaments de leur proche étaient efficaces pour lui fournir l’aide dont il avait besoin. Les soignants ont signalé plusieurs obstacles à l’accès aux services de soins de santé et aux services et soutiens à long terme, notamment les programmes de jour, le soutien par les pairs, les gestionnaires de cas, les centres de traitement pour patients hospitalisés et la faible disponibilité des services dans les zones rurales.

« La maladie mentale est une maladie qui touche toute la famille », a expliqué Gail Gibson Hunt, présidente et directrice générale de la National Alliance for Caregiving. « Ces résultats illustrent que les lacunes du système de santé peuvent également avoir un impact sur les aidants familiaux. Les soignants ont indiqué qu’ils se sentaient isolés par la stigmatisation de la maladie mentale. Ils ont signalé des niveaux élevés de stress émotionnel et craignaient que leur proche ne s’automutile. Il est temps de sortir ces familles de l’obscurité et de leur apporter de l’aide. »

En plus d'identifier les défis courants auxquels sont confrontés les soignants de personnes atteintes de maladie mentale, l'étude propose un certain nombre de solutions pour aider les familles aux prises avec une maladie mentale. Offrir un meilleur accès à des services de santé de qualité et une aide à la coordination des soins sont deux des suggestions proposées. Les prestataires de soins de santé devraient examiner les moyens d'inclure les soignants dans l'équipe de soins, d'améliorer l'accès et le remboursement des médicaments et de dispenser une éducation, suggèrent les auteurs.

«Nous oublions souvent que les soignants eux-mêmes subissent des traumatismes, de l'anxiété et de la dépression lorsqu'ils travaillent au nom d'un être cher», explique Paul Gionfriddo, président et directeur général de Mental Health America, partenaire de l'étude. « Des enquêtes comme celle-ci nous aident à nous concentrer non seulement sur les insuffisances de notre système de services et de soutien pour les personnes souffrant de problèmes de santé mentale, mais également sur les insuffisances du soutien que nous apportons à ceux qui en prennent soin.

"L'étude confirme ce que la NAMI (National Alliance on Mental Illness) entend chaque jour sur sa ligne d'assistance téléphonique et dans ses cours familiaux et groupes de soutien", a déclaré Mary Giliberti, directrice exécutive de la NAMI. « Cela révèle un écart flagrant dans le soutien aux soignants, ce qui constitue un autre exemple de l’inégalité entre la maladie mentale et les autres problèmes de santé. Le rapport propose un programme d'action pour les décideurs politiques et ils devraient agir rapidement pour fournir aux soignants la parité nécessaire dans l'accès aux soins de santé mentale et pour subvenir à leurs besoins globaux.

Le rapport et les documents connexes peuvent être consultés à l'adresse www.caregiving.org/mentalhealth.

Points forts - Sur les épingles et les aiguilles : les soignants d’adultes atteints de maladie mentale:

  • 8.4 millions d’Américains s’occupent d’un adulte souffrant d’un problème de santé émotionnelle ou mentale (d’après Caregiving in the U.S. 2015, National Alliance for Caregiving et AARP Public Policy Institute).
  • Les soignants ont généralement prodigué des soins pendant une moyenne de 8.7 ans, contrairement aux soignants d'un adulte pour toute condition ou maladie qui fournissent généralement des soins pendant quatre ans en moyenne.
  • La majorité des personnes recevant des soins (58 %) ont entre 18 et 39 ans et c'est souvent un parent qui s'occupe de l'enfant adulte (45 %).
  • Les principales affections nécessitant des soins sont le trouble bipolaire (25 %), la schizophrénie (25 %), la dépression (22 %) et l'anxiété (11 %).
  • Une majorité d’aidants (55 %) ont déclaré qu’ils étaient moins impliqués qu’ils ne l’auraient dû dans les conversations sur les soins avec les prestataires de soins de leur proche.
  • Les soignants ont indiqué que les politiques ou programmes les plus utiles seraient la parité de couverture des services de santé mentale (31 pour cent), les navigateurs de soins (30 pour cent) et la formation des soignants (15 pour cent).
  • Environ la moitié des soignants en santé mentale ont déclaré que leur proche avait été renvoyé chez lui « trop tôt ou trop rapidement » depuis les urgences, l'hôpital ou un autre établissement après une situation de crise de santé mentale (49 %).
  • Près de la moitié (49 %) des aidants ont déclaré que leur proche dépend financièrement de sa famille et de ses amis.
  • Près de la moitié (48 %) des aidants ont déclaré qu’il était difficile de parler avec d’autres des problèmes de santé mentale ou émotionnelle de leur proche.

L'étude de recherche a été menée par Greenwald & Associates, avec les conseils de la National Alliance for Caregiving, Mental Health America, la National Alliance on Mental Illness et la supervision d'un comité consultatif indépendant.

L'étude a été rendue possible grâce au généreux parrainage d'Allergan, Eli Lilly, Novartis et Janssen Scientific Affairs, LLC.

Méthodologie

L'étude On Pins & Needles : Caregivers of Adults with Mental Illness rassemble des données auprès de 1,601 18 aidants familiaux âgés de 2015 ans ou plus qui prodiguent des soins à un adulte souffrant de problèmes de santé émotionnelle ou mentale graves à modérés. Les données ont été collectées au moyen d'un instrument d'enquête en ligne en septembre XNUMX. L'étude complète et le questionnaire sont disponibles à l'adresse suivante : www.caregiving.org/mentalhealth.
- Voyez plus à: http://www.nami.org/Press-Media/Press-Releases/2016/New-Report-Finds-Families-Struggle-Over-a-Decade#sthash.VOgNnKW8.dpuf

Source : Alliance nationale sur la maladie mentale, www.nami.org/Press-Media/Press-Releases/2016/New-Report-Finds-Families-Struggle-Over-a-Decade

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